Знамя труда

В Альметьевске родители особенных детей рассказали о своей жизни и силе духа

Детский церебральный паралич проявляет себя по-разному: от расстройств двигательной активности до психических нарушений. К сожалению, излечить его полностью нельзя.

Появление на свет ребенка с таким заболеванием – испытание для семьи. Порой бороться приходится не только с недугом, но и с обществом.

В социуме гуляет множество стереотипов об этом диагнозе. Один из самых популярных гласит: такие дети рождаются в асоциальных семьях. Ежедневно тысячи родителей особенных малышей срывают ярлыки, публикуя свои истории в соцсетях под хэштегами #янеалкаш, #яненаркоман и #ятожечеловек. В беседе с мамами, воспитывающими детей с детским церебральным параличом, лишний раз убедились, что от этого заболевания не застрахован никто. Более того, их рассказ – пример настоящего мужества и невероятной силы духа.

Инга Андреева: «Ребенок – это не стыдно!»

Моя дочь Аделина появилась на свет в 2003 году. Беременность и роды протекали без проблем. Несчастье пришло спустя несколько дней после рождения: внезапно малышка посинела. Мы вызвали скорую. Оказалось, что у дочери остановилась сердечная деятельность. Врачи ее спасли, реанимировали и положили в больницу.

За месяц, что она там пролежала, подобное случалось три раза. Естественно, не обошлось без последствий: порок сердца, нарушенный орган зрения, задержка развития высших корковых функций и тяжелая форма ДЦП. Такую информацию тяжело принять любой матери. Еще сложнее было от того, что я осталась без поддержки: сначала ушел муж, потом отвернулись родные. Единственную помощь оказывала соседка по общежитию. Нас часто внезапно забирала скорая, эта женщина привозила нам вещи и еду.

Было трудно, но в моем сердце теплилась надежда, что все будет хорошо. Несмотря на заключения врачей, казалось, что дочка подрастет и все наладится. Но когда ей было три, я случайно встретила женщину, с которой мы лежали в одном роддоме. Ее сын уже разговаривал и бегал, а моя девочка лежала в коляске. В этот момент у меня случилась «поломка». Но я продолжала бороться, тем более, что в этот момент познакомилась со своим нынешним мужем – в некотором плане стало легче.

В последующем таких «срывов» будет несколько, но каждый заканчивался осознанием, что надо жить и помогать своему ребенку. Занятия с Аделиной приносят свои результаты: в 4 года она научилась сидеть, в 11 лет – стоять. Сейчас она может самостоятельно кушать, ползать, удерживать игрушки и предметы, даже произносит несколько слов.

Я создала группу в социальной сети, где часто рассказываю о ее успехах (https://vk.com/club126142628 ). Здесь же много неравнодушных людей, которые оказывают мне большую поддержку. Сейчас для нас в приоритете – попасть к выездным специалистам из организации, которая проводит реабилитации самых сложных детей – тех, кого трудно привезти в другой город, как мою дочь.

Но мы сталкиваемся не только с финансовыми трудностями, но и с социальными. Аделина обожает, когда с ней общаются, любит прогулки и качели. Но проходящие мимо люди часто тяжело вздыхают, сердобольные женщины произносят что-то вроде: «Господи помилуй», – а родители часто стараются увести своих чад подальше. Некоторые шокируют вопросом: «А почему так? Пила что ли?» Это очень обижает. На момент рождения Аделины мне было едва за 20 лет – какой алкоголь? Я свою малышку нашла не в канаве, я ее выносила и родила, она светлая и добрая девочка. Ребенок – это не стыдно!

А, вообще, почему рождаются такие дети, не может объяснить никто, даже врач. Несмотря на то, что медицина шагнула далеко вперед, беременность и роды – процесс непредсказуемый. От таких ситуаций не застрахован никто. На это не влияет ни социальный, ни материальный статусы.

Светлана Гараева: «Нам тоже казалось, что такие дети не рождаются в нормальных семьях»

К рождению первенца мы с мужем подошли со всей ответственностью. Беременность протекала хорошо. Но в один из последних перед декретом рабочих дней у меня неожиданно отошли воды. Не знаю, почему это случилось. Да, работа в банке нервная, но тот день был на удивление спокойным.

Коллеги вызвали скорую: Самир появился на свет на 28 неделе весом 1 кг. Его сразу увезли в реанимацию. Неделю он лежал под ИВЛ. Когда легкие немного раскрылись, ребенка отправили в ДРКБ. Две недели он лежал без меня в палате интенсивной терапии, потом освободилось место, и я смогла к нему приехать. Тем не менее мы все еще были разделены.

Позже нас положили вместе. Несмотря на то, что у него появился сосательный рефлекс, ему не хватало сил кушать, как все младенцы – мне приходилось сцеживать молоко. В один день у малыша пропал аппетит – сделали переливание крови. После этого он стал поправляться. Появилась надежда, что все будет хорошо. Но из-за недоношенности у Самира произошло кровоизлияние в мозг, и некоторые из его частичек пострадали.

Когда нас выписали, мы продолжили наблюдаться у педиатра. Врачи не давали никаких прогнозов. Да и мы не предполагали, что это ДЦП. Нам тоже казалось, что такие дети не рождаются в нормальных семьях. Ближе к году стало понятно: что-то не то.

Мы съездили в Набережные Челны, специалисты заключили: «Это детский церебральный паралич». Диагноз подтвердили в ДРКБ. С этого момента мы начали ездить по городам и даже другим странам: к сожалению, в Альметьевске нет нужных реабилитационных центров.

Эти разъезды продолжаются на протяжении пяти лет, и сдаваться – не наша история! Результаты очень хорошие: к трем годам Самир заговорил, в четыре научился читать, знал алфавит. В это же время сделал первые шаги, сейчас самостоятельно проходит от 10 до 15 шагов. Правда, три года назад у него проявились аутичные черты. Ему скоро семь лет, мы собираемся в школу. Это очень умный ребенок, но немного замкнутый – может не ответить, промолчать. Сейчас мы все силы бросили не только на физическую реабилитацию, но и на стимулирование мозговой активности.

К слову, у нас есть и второй ребенок. Когда родился младший сын, мы поражались, как отличается его развитие: сам заговорил, сам научился ходить. Но успехи старшего приносят столько счастья! Бывает, руки опускаются, плачешь, а потом видишь, что есть прогресс, и появляется второе дыхание!

Реклама

Новости Альметьевск. 

Частичное или полное воспроизведение материалов сайта zt116.ru возможно только при наличии гиперссылки.

Следите за самым важным и интересным в Telegram-канале Татмедиа


Нравится
Поделиться:
Реклама
Комментарии (0)
Осталось символов: